© 2026 e-Gündem. Her hakkı saklıdır
© 2026 e-Gündem. Her hakkı saklıdır
Ünlü fizikçi Stephen Hawking'in hastalığı olarak bilinen, beyin ve omurilikteki motor nöronların hasar görmesiyle oluşan ALS hastalığında, aileler ve hastalar yetersiz sağlık hizmetleri, ağırlaşan bakım yükü ve artan ekonomik sorunlarla mücadele ediyor. Uluslararası ALS Dernekleri Birliği’nin 51 ülkede yürüttüğü "ALS Temel Haklar Anketi 2025" kapsamında Türkiye’den gelen veriler, hastaların ve bakım verenlerin sağlık ve sosyal destek sisteminde büyük ölçüde yalnız bırakıldığını gözler önüne serdi.
Anket sonuçlarına göre, ülkede multidisipliner bakım hizmetine erişebildiğini düşünenlerin oranı yalnızca yüzde 7'de kaldı. Hastaların yüzde 69'u ise böyle bir hizmetin bulunmadığını ifade etti. Hastalık nedeniyle aile bütçelerinin ağır darbe aldığını söyleyenlerin oranı yüzde 93’e ulaşırken, medikal cihaz ve sarf malzemeleri için cepten ödeme yapmak zorunda kalanların oranı da yüzde 69 oldu. Hastalar ve yakınları, "Sesimizi duyun, yalnız bırakıldık" derken ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, "Geçici çözümler değil, acil bir ulusal eylem planı gerekiyor" dedi.
Türkiye'de 8 bin ila 10 bin ALS hastası bulunduğu tahmin edilirken, hastalığın dolaylı olarak en az 50 bin kişiyi etkilediği belirtiliyor. Anket sonuçları, ALS bakımının yalnızca sağlık alanına ilişkin bir sorun olmadığını; aynı zamanda sosyal devlet, insan hakları, aile ekonomisi ve yaşam kalitesi açısından da ciddi bir kriz alanına dönüştüğünü ortaya koydu.
Kendisi de yaklaşık 30 yıldır ALS ile yaşayan göz doktoru ve ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, BirGün’e yaptığı değerlendirmede, hastaların karşı karşıya kaldığı en önemli sorunlardan birinin multidisipliner merkez eksikliği olduğunu söyledi. Hastaların farklı uzmanlık alanlarındaki sağlık hizmetlerine ulaşabilmek için ayrı ayrı hastanelere gitmek zorunda kaldığını belirten Kaya, "Cihazlara bağımlı, hareket kabiliyeti kısıtlı hastaları farklı günlerde nöroloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi polikliniklerine taşımak aileler için büyük bir yük yaratıyor. Çözüm, uzman hekimlerin hastanın etrafında toplandığı entegre ALS ihtisas merkezlerinin hızla hayata geçirilmesidir" dedi. Kaya, ülkedeki hastaların modern tedavi olanaklarına erişimde ciddi sorunlar yaşadığına da dikkat çekti. Ekonomik yükün giderek ağırlaştığını vurgulayan Kaya, medikal cihaz ve sarf malzemeleri için ailelerin kendi olanaklarıyla ödeme yapmak zorunda kaldığını, destek paketlerinin günümüz ekonomik koşullarına göre yeniden düzenlenmesi gerektiğini söyledi. Bakım verenlerin görünmeyen bir yük taşıdığını vurgulayan Kaya, "Türkiye'de ALS hastalarının yüzde 68’inin profesyonel ya da ücretli bakıcı desteği bulunmuyor. Bakım yükü tamamen aile bireylerinin üzerine yıkılmış durumda. Bu süreç insanların ruh sağlığını ve fiziksel sağlığını bozuyor. Yarıdan fazlası toplumsal yaşamdan kopmuş durumda. Bu insanlar adeta yaşayan birer ölüye dönüştürülüyor" diye konuştu.
Yanlış tanılar ve geciken teşhislerin hastaların en değerli zamanını elinden aldığını belirten Kaya, genetik testlere erişimin yaygınlaştırılması ve hastalarla ailelerine test öncesi ve sonrasında danışmanlık hizmeti verilmesi gerektiğini söyledi. Evde sağlık ve evde bakım hizmetlerinin de ALS hastalarının ihtiyaçlarını karşılamaktan uzak olduğunu vurgulayan Kaya, mevcut kriterler nedeniyle çok sayıda hastanın bakım desteğinden yararlanamadığını belirtti. Hayati öneme sahip solunum cihazları ile diğer tıbbi ekipmanlara erişimin kolaylaştırılması gerektiğini ifade eden Kaya, SGK tarafından sağlanan ikinci el ve kullanım ömrünü tamamlamış cihazların hasta güvenliği açısından ciddi riskler yarattığını söyledi. Kaya, "Parçalı ve geçici çözümler işe yaramıyor. Türkiye için acilen bir ALS-MNH Strateji ve Eylem Planı hazırlanmalı. Sağlık politikaları masa başında değil, hasta ve bakım verenlerin katılımıyla oluşturulmalı. Sosyal devletin eli ALS hastalarının evinin içine kadar uzanmalı" çağrısında bulundu.
∗∗∗
• Multidisipliner bakım hizmetine erişebildiğini düşünenlerin oranı yalnızca yüzde 7.
• Hastaların yüzde 69’u bu hizmetin bulunmadığını belirtiyor.
• Hastaların yüzde 80’i genetik danışmanlık hizmetine ulaşamıyor.
• Yüzde 93’ü hastalık nedeniyle aile bütçelerinin ağır darbe aldığını ifade ediyor.
• Medikal cihaz ve sarf malzemeleri için cepten ödeme yapmak zorunda kalanların oranı yüzde 69.
• ALS hastalarının yüzde 68’inin profesyonel bakıcı desteği bulunmuyor.
• Bakım verenlerin yüzde 79’u ruh sağlıklarının, yüzde 65’i fiziksel sağlıklarının bozulduğunu belirtiyor.
• Yüzde 53’ü toplumsal yaşamdan koptuğunu ifade ediyor.
∗∗∗
ALS yani Amiyotrofik Lateral Skleroz adı verilen bir sinir sistemi hastalığı. ALS, beyindeki ve omurilikteki hareketi kontrol eden sinir hücrelerinin (motor nöronların) zamanla hasar görmesi ve ölmesiyle ortaya çıkar. Bu durum kasların giderek zayıflamasına neden olur. Hastalık solunum sorunu, kramp, çiğneme ve yutma güçlüğü, boyun, kol ve bacaklarda güçsüzlük gibi belirtilerle ortaya çıkıyor.
Ünlü fizikçi Stephen Hawking'in hastalığı olarak bilinen, beyin ve omurilikteki motor nöronların hasar görmesiyle oluşan ALS hastalığında, aileler ve hastalar yetersiz sağlık hizmetleri, ağırlaşan bakım yükü ve artan ekonomik sorunlarla mücadele ediyor. Uluslararası ALS Dernekleri Birliği’nin 51 ülkede yürüttüğü "ALS Temel Haklar Anketi 2025" kapsamında Türkiye’den gelen veriler, hastaların ve bakım verenlerin sağlık ve sosyal destek sisteminde büyük ölçüde yalnız bırakıldığını gözler önüne serdi.
Anket sonuçlarına göre, ülkede multidisipliner bakım hizmetine erişebildiğini düşünenlerin oranı yalnızca yüzde 7'de kaldı. Hastaların yüzde 69'u ise böyle bir hizmetin bulunmadığını ifade etti. Hastalık nedeniyle aile bütçelerinin ağır darbe aldığını söyleyenlerin oranı yüzde 93’e ulaşırken, medikal cihaz ve sarf malzemeleri için cepten ödeme yapmak zorunda kalanların oranı da yüzde 69 oldu. Hastalar ve yakınları, "Sesimizi duyun, yalnız bırakıldık" derken ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, "Geçici çözümler değil, acil bir ulusal eylem planı gerekiyor" dedi.
Türkiye'de 8 bin ila 10 bin ALS hastası bulunduğu tahmin edilirken, hastalığın dolaylı olarak en az 50 bin kişiyi etkilediği belirtiliyor. Anket sonuçları, ALS bakımının yalnızca sağlık alanına ilişkin bir sorun olmadığını; aynı zamanda sosyal devlet, insan hakları, aile ekonomisi ve yaşam kalitesi açısından da ciddi bir kriz alanına dönüştüğünü ortaya koydu.
Kendisi de yaklaşık 30 yıldır ALS ile yaşayan göz doktoru ve ALS-MNH Derneği Başkanı Dr. Alper Kaya, BirGün’e yaptığı değerlendirmede, hastaların karşı karşıya kaldığı en önemli sorunlardan birinin multidisipliner merkez eksikliği olduğunu söyledi. Hastaların farklı uzmanlık alanlarındaki sağlık hizmetlerine ulaşabilmek için ayrı ayrı hastanelere gitmek zorunda kaldığını belirten Kaya, "Cihazlara bağımlı, hareket kabiliyeti kısıtlı hastaları farklı günlerde nöroloji, göğüs hastalıkları ve fizik tedavi polikliniklerine taşımak aileler için büyük bir yük yaratıyor. Çözüm, uzman hekimlerin hastanın etrafında toplandığı entegre ALS ihtisas merkezlerinin hızla hayata geçirilmesidir" dedi. Kaya, ülkedeki hastaların modern tedavi olanaklarına erişimde ciddi sorunlar yaşadığına da dikkat çekti. Ekonomik yükün giderek ağırlaştığını vurgulayan Kaya, medikal cihaz ve sarf malzemeleri için ailelerin kendi olanaklarıyla ödeme yapmak zorunda kaldığını, destek paketlerinin günümüz ekonomik koşullarına göre yeniden düzenlenmesi gerektiğini söyledi. Bakım verenlerin görünmeyen bir yük taşıdığını vurgulayan Kaya, "Türkiye'de ALS hastalarının yüzde 68’inin profesyonel ya da ücretli bakıcı desteği bulunmuyor. Bakım yükü tamamen aile bireylerinin üzerine yıkılmış durumda. Bu süreç insanların ruh sağlığını ve fiziksel sağlığını bozuyor. Yarıdan fazlası toplumsal yaşamdan kopmuş durumda. Bu insanlar adeta yaşayan birer ölüye dönüştürülüyor" diye konuştu.
Yanlış tanılar ve geciken teşhislerin hastaların en değerli zamanını elinden aldığını belirten Kaya, genetik testlere erişimin yaygınlaştırılması ve hastalarla ailelerine test öncesi ve sonrasında danışmanlık hizmeti verilmesi gerektiğini söyledi. Evde sağlık ve evde bakım hizmetlerinin de ALS hastalarının ihtiyaçlarını karşılamaktan uzak olduğunu vurgulayan Kaya, mevcut kriterler nedeniyle çok sayıda hastanın bakım desteğinden yararlanamadığını belirtti. Hayati öneme sahip solunum cihazları ile diğer tıbbi ekipmanlara erişimin kolaylaştırılması gerektiğini ifade eden Kaya, SGK tarafından sağlanan ikinci el ve kullanım ömrünü tamamlamış cihazların hasta güvenliği açısından ciddi riskler yarattığını söyledi. Kaya, "Parçalı ve geçici çözümler işe yaramıyor. Türkiye için acilen bir ALS-MNH Strateji ve Eylem Planı hazırlanmalı. Sağlık politikaları masa başında değil, hasta ve bakım verenlerin katılımıyla oluşturulmalı. Sosyal devletin eli ALS hastalarının evinin içine kadar uzanmalı" çağrısında bulundu.
∗∗∗
• Multidisipliner bakım hizmetine erişebildiğini düşünenlerin oranı yalnızca yüzde 7.
• Hastaların yüzde 69’u bu hizmetin bulunmadığını belirtiyor.
• Hastaların yüzde 80’i genetik danışmanlık hizmetine ulaşamıyor.
• Yüzde 93’ü hastalık nedeniyle aile bütçelerinin ağır darbe aldığını ifade ediyor.
• Medikal cihaz ve sarf malzemeleri için cepten ödeme yapmak zorunda kalanların oranı yüzde 69.
• ALS hastalarının yüzde 68’inin profesyonel bakıcı desteği bulunmuyor.
• Bakım verenlerin yüzde 79’u ruh sağlıklarının, yüzde 65’i fiziksel sağlıklarının bozulduğunu belirtiyor.
• Yüzde 53’ü toplumsal yaşamdan koptuğunu ifade ediyor.
∗∗∗
ALS yani Amiyotrofik Lateral Skleroz adı verilen bir sinir sistemi hastalığı. ALS, beyindeki ve omurilikteki hareketi kontrol eden sinir hücrelerinin (motor nöronların) zamanla hasar görmesi ve ölmesiyle ortaya çıkar. Bu durum kasların giderek zayıflamasına neden olur. Hastalık solunum sorunu, kramp, çiğneme ve yutma güçlüğü, boyun, kol ve bacaklarda güçsüzlük gibi belirtilerle ortaya çıkıyor.
